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Non dobbiamo vergognarci di avere la Sla. È la Sla che si deve vergognare

aprile 23, 2012 Susanna Campus

Per scrivere a Susanna Campus, mandare un’email a redazione@tempi.it, specificando nell’oggetto: “Susanna Campus”. Sarà cura della redazione far pervenire ogni vostra lettera alla nostra rubrichista.

Cari amici, mettetevi comodi, perché questa mia nuova lettera è un po’ lunga (ai maschietti crescerà la barba a leggerla. Alle signorine, francamente, spero di no). In ogni caso, pensate questo: il tempo che voi impiegherete a leggere sarò un centesimo del tempo che ho impiegato io a scriverla con gli occhi.

In realtà, avevo già programmato altre cose da raccontarvi, ed era quasi tutto pronto, ma poi tutti voi mi avete “spiazzata”. Mai avrei immaginato tanta attenzione ai problemi dei malati che lottano ogni giorno per la vita. Una lotta dura ma allegra, come vi ho raccontato nella mia precedente rubrica. Infatti, questa cosa ve la dovete marchiare bene in testa: noi non siamo “depressi”, noi vogliamo divertirci come chiunque di voi.

Mi ha meravigliato la grande solidarietà che ho ricevuto da ognuno di voi, e questo mi incoraggia ad andare avanti a “testa bassa”, tipo ariete! Spero che anche voi capiate il mio entusiasmo e l’amore per la vita che voglio trasmettere. Ho ricevuto tantissime email, a cui non ho fatto in tempo a rispondere – e me ne scuso – ma non ero preparata a questo “assalto”. Ho saputo che anche il mondo di Facebook si è scatenato, con incoraggiamenti a favore del mio articolo. È stata per me una gradita sorpresa. Infatti, quando ho accettato questa “avventura” ho pensato: sarò fortunata se mi leggeranno in 100 persone! Invece, mi avete “sbalordito”. È una cosa importante, perché significa che c’è in giro gente molto più sensibile e umana di quanto si pensi.

Adesso vorrei citarvi qualche piccolo brano dei tanti messaggi ricevuti, e vorrei che tutti noi ne facessimo tesoro.

Il mio più caro amico – con il quale abbiamo giocato fin da piccoli – mi ha detto di essere orgoglioso di essermi amico. Alla buon’ora Paolo, forse non l’avevi capito in tanti anni? Scherzo, ovviamente. A proposito di anni, voi vi starete chiedendo, ma tu, Susanna, quanti ne hai? Hey, screanzati, non ve l’hanno insegnato che non si chiede l’età alle signore? Diciamo che ne ho due volte 25 meno 1. Quindi se qualcuno adesso si mette a fare lo spiritoso, voi ditegli pure che la vostra amica Susanna non è solo giovane, ma giovane due volte (col resto di 1).

La mia amica Sabina mi ha detto di essersi commossa. Anche lei la conosco da quando siamo nate (ops! dai Sabina non te le prendere, anche tu sei due volte giovane) e vorrei dirle: mi vedi quasi tutti i giorni e hai vissuto con me la mia malattia, era il caso di commuoversi? Siamo proprio strani noi esseri umani! Un bacione, Sabina.

Mi ha scritto il mio amico Stelios che vive in Grecia: «Ho letto il tuo articolo, e ho visto la Susanna che ho sempre conosciuto, con tanta voglia di fare delle cose, con la stessa energia di allora, con la stessa voglia di condividere con gli altri i momenti della vita e di andare avanti. Il tuo modo di scrivere, realistico ed eloquente, mi è piaciuto tantissimo. Spero che continui a scrivere e che gli altri accolgano i tuoi articoli con entusiasmo, come dicono i lettori di Tempi nei loro commenti».

Come potete notare, le persone che mi conoscevano prima che fossi colpita dalla Sla, hanno ritrovato lo stesso “temperamento” di allora. Voglio dire a tutti questo: è vero che il mio carattere mi ha aiutato, ma ancora più importante è che ci sia qualcuno attorno a te. Mia mamma e mia sorella, innanzitutto. Non siamo fatti per rimanere da soli. Non siamo nati per affrontare questa fantastica avventura da soli. Io, poi, ariete come sono, non sono nata per trascorrere il mio tempo a compatirmi. In questo, anche voi dovete darmi una mano.

La mia cara amica Tina, che è la persona che mi ha fatto conoscere Lele Boffi, Luigi Amicone e tutti quegli altri della combriccola di Tempi, mi ha scritto: «Che sorpresa la tua rubrica sul sito di Tempi. Ho mandato in giro il link del tuo articolo, e ne ho riempito Facebook, dove, di bacheca in bacheca, si sta diffondendo a “macchia d’olio”». Tina – tranquilla: non dico quanti anni hai – è una persona splendida, che si prodiga per gli altri e insieme abbiamo gioito per varie esperienze e, in un’occasione, purtroppo abbiamo pianto. Mi ha conosciuto che ero già malata e, credo, che la mia positività e allegria l’abbia colpita.

Mi ha molto colpito la lettera di Maria Grazia, che ha lasciato un commento sotto la mia precedente lettera. Mi dispiace molto che la sua mamma non sia stata assistita bene. Io posso solo testimoniare il grande lavoro della Asl di Sassari, in particolare modo quello del primario della Rianimazione, il dottor Vidili (lui è il mio “babbo”, e io l’ho adottato dopo l’ennesima volta che mi ha salvato la vita). Il dottor Vidili ha creduto e crede nell’assistenza domiciliare ai malati di Sla, e si prodiga in ogni maniera affinché tutti abbiano una vita serena e siano assistiti con grande professionalità.
Forse molte regioni dovrebbero prendere esempio dalla Sardegna che ci dà il sostegno necessario per farci vivere dignitosamente. Non credo lo sappiate, ma, purtroppo, la Sardegna è la regione con il più alto indice di malati di Sla, e il nostro assessore alla Sanità, una donna splendida (di cui non dico l’età perché sono una persona col senso delle istituzioni), è molto vicina a noi malati e combatte al nostro fianco. Cara Maria Grazia, mi dispiace molto per la tua mamma, ma sono sicura che il tempo che avete trascorso assieme sarà stato intenso e pieno di gioia. Sono sicura che terrai quei momenti custoditi nel tuo cuore.

A Sabrina, la ragazza sarda che ha commentato il mio articolo, voglio dire che ci accomuna una malattia “inspiegabile”, ma noi dobbiamo reagire con coraggio. Sabrina, non perdere la speranza. Io sono riuscita a uscire di casa dopo 3 anni dal mio rientro dall’ospedale. Auguro anche a te di poter uscire senza pericoli per vedere le bellezze della nostra Sardegna. Sono lì ad aspettarti, solo per i tuoi occhi. Sono tue. Non dimenticarlo. Ti abbraccio.

Mi ha scritto anche la mia amica Giovanna: «La tua filosofia di vita (esagerata!, ndr) sarà un ottimo esempio, nonché un valido aiuto, per tutti. Soprattutto per quelle persone che affrontano le situazioni piangendosi addosso senza reagire». Io mi auguro di trasmettere ai malati più deboli la mia grande energia e rassicurarli che la vita non è finita, sta a noi trovare nuovi interessi e una nuova gioia di vivere. Però, cari amici, questa è responsabilità anche vostra. Se un malato non è capace a reagire, sta a tutti noi dargli la forza per continuare a lottare con la “grinta” giusta.

Infine voglio farvi leggere cosa mi ha scritto una delle mie infermiere di Rianimazione e Anestesia, Rita, mia grande amica, con cui ci conosciamo da 7 anni (Rita, non ti agitare, anche la tua età non la dico: al massimo qualcuno può pensare che hai più di 7 anni…): «Ho letto l’articolo e mi è piaciuto. Ho visto che ci sono già stati dei commenti molto interessanti. Sicuramente la tua testimonianza aiuta a far capire molte cose in questa società che vuole tutti belli e perfetti fisicamente. Ci sono molti pazienti con la Sla che si vergognano della malattia». Io potrei dire: «È la Sla che si dovrebbe vergognare!». Che ne dite voi? È assurdo vergognarsi per una cosa di cui non hai colpa! Noi siamo “belli” anche se la Sla ci ha fatto lo “sgambetto”. Ma non ci ha colpito il cervello, e noi dobbiamo essere più “furbi” di lei e trovare una vita “alternativa”.

Ok. Ci sono. Fate un bel respiro profondo. È consentito ai maschietti assentarsi per tagliarsi la barba. Ancora un poco e ho finito.

Sono stati tanti i commenti benevoli al mio articolo che mi sono arrivati. Non mi immaginavo tanto calore e ne sono stata immensamente felice, spero solo di poter essere d’aiuto a quanti ne hanno bisogno. Avrei voluto citare e commentare più email e messaggi che mi sono arrivati da ogni dove, ma – credetemi – tutto Internet non mi basterebbe per ringraziare tutti. Io sono così, mi piace essere utile agli altri e mi auguro che le mie parole servano a dare forza a chiunque. Mi auguro di non avervi “cotto” il cervello con tutte queste mie chiacchiere. Continuate a seguirmi con grande affetto (anche perché, dite un po’ voi, dove altro la trovate una malata di Sla due volte giovane col resto di 1?).

Un bacione,
Susanna

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